Hallgassa élőben!
Fotó: bama.hu / H.M.

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Hegedűs Marciról a bama.hu többször is írt, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart – írja a bama.hu.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci hálából még rajzolt is
Fotó: bama.hu

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Dosszié

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Variációk karácsonyi zserbóra

Hozzászólások

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Ez a mákos guba lesz az ünnepi asztal sztárja
Hirdetés
A zeneművészet fiatal tehetségeit díjazta az MVM
Hirdetés
Mindennapok hősei: TEAMS WORK.
ingatlanpanama
Fővárosi Fidesz: Karácsony történelmet hamisít?
Ausztria / 30 perce
Lemondott Alexander Schallenberg kancellár
Médiaértesülések szerint a jelenlegi belügyminiszter, Karl Nehammer lehet az ideiglenes osztrák kancellár utódja.
Gyász
"Csendesen alszik, megpihent végleg, angyalok bölcsője ringatja már, nem jöhet vissza, hiába hívjuk, emléke szívünkben otthont talál. (Szabó Balázs) GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Kocziha Györgyné (Nagy Róza) Gyula, Vásárhelyi P. u. 2. szám alatti lakos 2021. november 25-én, 68 éves korában súlyos betegség következtében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. december 3-án 13 órakor lesz társadalmi szertartás szerint a gyulai Szentháromság temetőben. Kérjük, kegyeletüket egy szál virággal róják le! A gyászoló család
"Elmentél tőlünk egy szomorú őszi napon, Azóta tiéd a csend, a nyugalom. Hiányod elviselni nagyon nehéz, Míg élünk, megtart szívünkben a fájó emlékezés." MEGEMLÉKEZÉS Fájó szívvel emlékezünk Maulis János volt Téglagyári dolgozó halálának 15. évfordulóján. Szerető felesége, lányai, vejei és unokái
"Nem hal meg az, akinek emléke Örökké szívünkben él." GYÁSZHÍR Fájó szívvel tudatjuk, hogy Solymosi György békéscsabai lakos 2021. november 25-én, 70 éves korában elhunyt. Szeretett elhunytunktól 2021. december 2-án 14.30 órakor veszünk végső búcsút a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
"Köszönjük neked, Uram, Hogy ő a miénk volt, és az is marad, mert aki él szerettei szívében, az nem hal meg, Csak távol van." GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Horváth Árpádné szül. Laurinyecz Ilona (a Réthy Pál Kórház nyugdíjasa) békéscsabai lakos türelemmel viselt súlyos betegségben 79 éves korában elhunyt. Temetése 2021. december 3-án 13 órakor lesz a békéscsabai Szarvasi úti katolikus temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik a temetésen megjelennek, részvétükkel fájdalmunkat enyhíteni igyekeznek. A gyászoló család
"Minden féltve őrzött dolognál jobban őrizd meg a szívedet, mert onnan indul ki az élet." GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Farkas István gyulai lakos volt Gyulahús dolgozója 68 éves korában örökre megpihent. Temetése 2021. december 2-án 11 órakor lesz a gyulai Szt. József temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó utjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Lenkei Istvánné szül. Farkas Judit békéscsabai lakos 83 éves korában elhunyt. Temetése 2021. december 2-án 12 órakor lesz a békéscsabai Tabáni temetőben. A gyászoló család
"Hirtelen nagy lett a csend, már nem halljuk a hangod, a két unokád szól hozzád, ugy-e hallod? Nem tudtuk megköszönni a gyermekéveket, Mert egy ködös napon összetört az életed." MEGEMLÉKEZÉS Soha el nem múló fájdalommal emlékezünk Páger Sándor halálának 17. évfordulóján. Szerető felesége, lányai, vejei, unokái
GYÁSZHÍR Fájó szívvel tudatjuk, hogy Béres Jánosné szül. Bánki Magdolna (volt ruhagyári dolgozó) békéscsabai lakos 2021. november 14-én, 83 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. december 3-án 12 órakor lesz a békéscsabai Berényi úti temetőben. A gyászoló család
"Véget ért a szenvedésed, Szívedben a nyugalom. Miénkben, kik itt maradtunk, Soha el nem múló fájdalom." GYÁSZHÍR Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk, hogy Juhász Pál (nyugalmazott postai dolgozó) békéscsabai lakos 82 éves korában elhunyt. Szeretett halottunktól 2021. november 30-án 14 órakor veszünk végső búcsút a békéscsabai Berényi úti temetőben. A gyászoló család
MEGEMLÉKEZÉS Fájó szívvel emlékezünk Prjevaráné Mikus Márta szarvasi lakos halálának 4 éves évfordulóján. Szerető édesanyja, fiai Péter, Gábor és családjaik
"Addig vagy boldog, míg van aki szeret, Aki a bajban megfogja a kezed, S hogy milyen fontos is volt neked, Csak akkor érzed, ha már nincs többé veled." MEGEMLÉKEZÉS Fájó szívvel emlékezünk Such András halálának 10. évfordulóján. Szerető családja
GYÁSZHÍR Fájó szívvel tudatjuk, hogy Knyihár Pál békéscsabai lakos 2021. november 17-én, 65 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. december 1-jén 12 órakor lesz a békéscsabai Berényi úti temetőben. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk, hogy Dr. Mányai Sándorné szül. Szeberényi Judit 2021. november 1-jén 80 éves korában elhunyt. Búcsúztatása 2021. december 3-án 14 órakor lesz a békéscsabai Berényi úti temetőben. A gyászoló család
"Dolgos keze, szerető szíve örökre megpihent." GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Laurinyeczné Leszkó Zsuzsanna békéscsabai lakos 64 éves korában váratlanul elhunyt. Szeretett elhunytunk hamvait 2021. november 30-án 12 órakor helyezzük örök nyugalomra a békéscsabai Szarvasi úti katolikus temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
"Az édesanyák nem halnak meg, Csak fáradt szívük pihenni tér." GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Mucsi Gáborné szül. Öreg Eszter békéscsabai lakos 2021. november 15-én, 78 éves korában elhunyt. Hamvait 2021. november 29-én 10 órakor helyezzük végső nyugalomra a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
"Az édesanyák nem halnak meg, Csak fáradt szívük pihenni tér." GYÁSZHÍR Fájó szívvel tudatjuk, hogy Bánfalvi Pálné szül. Szenteczki Mária gerlai lakos 66 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 30-án 10 órakor lesz a gerlai köztemetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
"Nem múlnak ők el, kik szívünkben élnek." (Juhász Gy.) MEGEMLÉKEZÉS Fájó szívvel emlékezünk Czédli Józsefre halálának 30. évfordulóján. Soha el nem múló szeretettel: Családja
"Elmentél Tőlünk egy szomorú őszi napon, azóta Tiéd a csend, a nyugalom. hiányod elviselni nagyon nehéz, míg élünk megtart szívünkben a fájó emlékezés." , MEGEMLÉKEZÉS Fájó szívvel emlékezünk Vereska János volt békéscsabai lakos halálának 10. évfordulóján. Szerető családja
"Az édesanyák nem halnak meg, Csak fáradt szívük pihenni tér." GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Csató Győzőné szül. Kovács Gizella laborasszisztens békéscsabai lakos 83 éves korában elhunyt. Temetése 2021. november 26-án 10 órakor lesz a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Soha el nem múló fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Kesjár Attila békéscsabai lakos 2021. november 13-án, 55 éves korában váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 26-án 12 órakor lesz a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
Nemzeti Hauszmann Program / 1 órája
Helyére került a megújult Turul-szobor a budai Várban
Józan ész / 1 órája
Mire figyeljünk az online karácsonyi vásárláskor?
genderideológia / 1 órája
Brüsszel és a baloldal be akarja engedni az LMBTQ-propagandát az iskolákba
nehéz pillanatok / 1 órája
Életmentő műtétet kellett végrehajtani Erdei Zsolt kislányán
PIACI ÁRAK BÉKÉSBEN / 1 órája
Mutatjuk, mennyiért juthatunk hozzá a zöldségekhez, gyümölcsökhöz
Előrejelzés / 1 órája
Hideg és havazás is várható az első téli hétvégén