Fejlődési lemaradás

2021.12.28. 11:28

Intenzív terápiára vár Zsófi, a kétegyházi kislány

Készül a karácsonyra, várakozással tekint a következő évre a kétegyházi Szabó család. Tavaly jött világra várva várt gyermekük, Zsófi. Határtalan boldogságuk azonban aggodalomba fordult, ugyanis a kislány nem a megszokott ütemben fejlődött. Lemaradása okát teljes körű genetikai vizsgálat derítheti fel. Erre, valamint a januárban kezdődő, szintén jelentős kiadásokkal járó intenzív fejlesztésre gyűjtenek az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány segítségével.

Nagy Szilvia

– Zsófi 2020 szeptemberében született Gyulán. A várandósságom rendben zajlott, ám mivel kislányom farfekvéses volt, császármetszéssel jött világra. Három nap elteltével hazajöhettünk – kezdte történetüket Popp Szilvia. Az édesanya hozzátette, Zsófi csípőficamát azonnal kiszűrték, több mint négy hónapig hordta a Pavlik-kengyelt. 

– A csípőjét korrigálták, ám arra figyeltünk fel, hogy folyton kint van a kis nyelve. Pajzsmirigyproblémára gyanakodtak, de az orvosok ezen a téren mindent rendben találtak. 

Háromhetes volt, amikor gégegyulladással kórházba kerültünk, ekkor a szakemberek több anomáliára is felfigyeltek, genetikai betegség lehetősége merült fel – részletezte. Januárra kaptak időpontot Szegedre, de a járvány miatt csak júliusban került rájuk a sor. A főbb betegségeket kizárták, így nem maradt más hátra, mint a teljes körű genetikai vizsgálat. 

– A vért Finnországban nézik meg, ennek költsége már tavaly 450 ezer forintra rúgott – árulta el az édesanya, hozzátéve, hogy Zsófi három hónapos kora óta gyógytornázik, kapott már Vojta-terápiát, konduktori segítséget, nyártól pedig a Dévény-módszerrel próbálkoznak. A tizenöt hónapos kislány heti három órát tölt a Békés Megyei Mozgáskorlátozottak Egyesületénél, állapota jelenleg egy hat-hét hónapos gyermeknek megfelelő. 

Édesanyja otthon is naponta többször tornásztatja Zsófit. Jó jel, hogy a kislány kommunikál, figyel a környezetére, továbbá szépen alszik, napközben pedig együttműködő, vidám /Fotó: Bencsik Ádám/

– Ülni nem tud, fordulgat, gőgicsél, a tengelye körül forog. Csak pépeset eszik, mindennap főzök, turmixolok neki. Kedvencei a csirkehúsos ételek, a főzelékek és a krémtúró – mesélte Popp Szilvia. Lányának a neurológusok szerint súlyos, globális fejlődési lemaradása van, valamilyen genetikai rendellenesség gátolja előrehaladását. Január 3-tól intenzív terápiába kezdenek Budapesten, az Apróka Fejlesztőházban. 

– Sokat remélünk ettől, hiszek abban, hogy a havi egy hét áttörést hoz, és a kislányunk normál óvodába járhat majd. Otthon is naponta többször tornáztatom, beszereztünk gördülődeszkát, egyensúlyozó tölcsért, különféle speciális labdákat is – sorolta az édesanya. Zsófinak sok további egészségügyi problémája van: bal szeme gyenge, a jobbat naponta több órára takarni kell, szemüveget kell hordania majd. A legutóbbi altatásos hallásvizsgálaton kiderült, jobb fülére közepesen halláscsökkent, hallókészülékre is szüksége lesz. Befelé forduló lábaira korrigálás, azaz gipszelés, műtét vár. 

– Biztató, hogy kommunikál, figyel ránk – emelte ki Popp Szilvia, akinek anyasága nehéz, mégis szerencsésnek érzi magát, mert, ahogy mondja, Zsófi jó baba, éjjelente szépen alszik, napközben pedig együttműködő, ­vidám. 

– Van segítségem, a páromra mindenben számíthatok, emellett támogatnak minket a nagyszülők és nővéremék is. Az Együtt a Kisangyalokkal alapítvány kezdettől fogva támaszunk, segítenek, hogy összegyűljön a terápiához szükséges 2,5 millió forint. A legnagyobb hős azonban Zsófi, aki zokszó nélkül viseli a rengeteg vizsgálatot és utazást. Néha elfáradok, de olyankor ránézek a lányomra, és új erőre kapok. 

Az ünnepek alatt gyűjtenek erőt

A Szabó család nagyon várja a részletes genetikai vizsgálatot, amely végre kimondhatja a konkrét diagnózist, s talán utat mutathat a célzott terápiához. A szülők arra a kérdésre is keresik a választ, vajon képes lesz-e Zsófi az önálló életre, de töretlenül hisznek a fejlődésében. Az édesanya elmondta, karácsony első és második napját együtt élheti át a család: várják a férfi édesanyjáékat Gyomaendrődről, másnap pedig Szilvia testvéréékkel és szüleivel találkoznak. Igyekeznek pihenni kicsit, hiszen kell az erő az új esztendő megpróbáltatásaihoz. 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a beol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában