ritka betegség

2020.01.02. 16:46

Túl van az első kezelésen a kétegyházi Dicsa Noémi

Csütörtökön kora délután, pontosan 12.30-kor megkapta az első adag Spinraza injekciót a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Dicsa Noémi. Minderről a kétegyházi kislány családja a Facebookon tájékoztatta a nyilvánosságot.

Sz. Gy.

Dicsa Noémi /Fotó: Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány Facebook oldal/

Mint arról az elmúlt egy évben többször is beszámoltunk, Noémi ritka és igen súlyos betegségben szenved, melynek rendkívül drága kezelésére 2018 végén indított gyűjtést a család. Noémi története gyorsan bejárta a hazai sajtót, és a nem mindennapi összefogás nyomán több mint 80 millió forint gyűlt össze a gyermek számára. A kezelés azonban különböző adminisztratív és gyógyszerkereskedelmi problémák miatt nem kezdődhetett el.

Dicsa Noémi /Fotó: Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány Facebook oldal/

December elején írtuk meg, hogy jelentős fordulat történt Noémi és sorstársai ügyében, miután Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere bejelentette: megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi tizennyolc év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.

Noémi kezelése csütörtökön meg is kezdődött, a család pedig a kislány számára létrehozott alapítvány " target="_blank" rel="noopener noreferrer">Facebook-oldalán adott hírt minderről: „Noémi ma, pontosan 12.30-kor megkapta az első adag Spinraza injekciót gerincbe. 5 ml gerincvizet csapoltak le, majd 5,2 ml Spinrazát fecskendeztek be. Noémi végig nagyon bátor volt, a procedúra befejezése után az orvosok, nővérek és mindenki, aki asszisztált, megtapsolta a mi kis hősünket. A beavatkozás után 4 óra mozdulatlan fekvés vette kezdetét. Mellékhatás eddig nem jelentkezett, reméljük ez így is marad.”

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a beol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában