Józsa Petra

2022.09.24. 19:26

Ritka betegségben szenvedő kislány javára koncerteztek Békéscsabán

Egy nagyon ritka, úgynevezett MCTO betegségben szenved a szegedi Józsa Petra Hanna, akinek édesanyja az okányi származású Józsáné Fehér Mária, és akinek jótékonysági rendezvényt szervezett szombaton Békéscsabán a Szekció Zenekar és a Körös Motoros Karitatív Egyesület.

Vásári Erzsébet, [email protected]

Csapó Csaba, vagyis Csibe, a Szekció Zenekar énekese a Petráért szervezett jótékonysági rendezvényről elmondta, a Facebookon találkozott korábban a szegedi kislány történetével, és zenekarával szinte rögtön el is kezdtek kupakokat gyűjteni neki, ahogy már előzőleg két másik beteg gyermeknek is. A Csabai Rendezvénypajtába szervezett esemény ötlete jóval később fogant meg, és mostanra, Petra közelgő, október elejei születésnapjára valósult meg. Hozzátette, zenekaruk koncertjei egyébként mindig úgy épülnek fel, hogy azokra lehetőség szerint ingyenes a belépés, viszont adományokat gyűjtenek a közönségtől, mindig gyerekeknek. Ezt 2007-ben kezdték el, eleinte a Dévai Szent Ferenc Alapítványt segítették a befolyt adományokkal, majd a pandémia idején kezdődött a kupak-, illetve pénzgyűjtési akciójuk.

Józsa Petra Hanna

Huszka-Seben Gabriella, a Körös Motoros Karitatív Egyesület elnöke elárulta, jó kapcsolatot ápolnak a Szekció Zenekarral, és ők is régóta gyűjtenek már kupakokat beteg gyerekeknek, így kapcsolódtak be a mostani rendezvénybe. Az eseményre készültek jótékonysági sütivásárral a Békéscsabai Angyalok csoport tagjainak közreműködésével, illetve játék kisautók vásárával, ezeket tetszőleges összegért árulták, a bevétellel végül Petrát segítik majd. Licitre ajánlanak fel továbbá fotókat, illetve a Szekció Zenekar egyik poharát, akik zenélnek is este Petráért.

Józsáné Fehér Mária elmondta, Petra a harmadik gyermekük és immár tízesztendős. Egy nagyon ritka genetikai betegségben szenved, aminek MCTO a rövidítése. Ez a világon kevesebb, mint 50 embert érint összesen, Magyarországon pedig csupán Petránál diagnosztizálták eddig. A kórhoz az társul, hogy felszívódnak a csontok a láb és kézfejből, gyógymód pedig még nincs rá, hiszen nem ismert a kiváltó oka. Hozzátette, találtak már sorstársakat, kapcsolatban vannak MCTO-ban érintett családokkal Coloradóból, Japánból, Németországból és Olaszországból. Közülük a Coloradóban élő család létrehozott egy alapítványt, amely felállított már egy kutatócsoportot is. Bíznak abban, hogy ezek a szakemberek hamarosan megtalálják a gyógymódot.

Petra édesanyjától megtudtuk, amíg nincs gyógymód, jövőképük sincs. Egyelőre annyit tudnak tenni, hogy lánya izmait erősítik gyógytornával, fejlesztéssel és úszással. Hiszen hypotonia – laza izomzat, petyhüdt izomtónus – is társul az MCTO-hoz, ezért muszáj folyamatosan erősíteni Petra izomzatát.

Csapó Csaba, Huszka Gabriella, Józsáné Fehér Mária és lánya Józsa Petra Hanna
Fotós: Kiss Zoltán

Petra édesanyja elmondta, júniusban már voltak itt a Körös Motoros Karitatív Egyesület palacsintapartiján, utána kereste fel őket Huszka-Seben Gabriella azzal, hogy a zenekarral együtt megálmodtak nekik egy gyűjtést. Ezért nagyon hálásak, hiszen jó érzés számukra, hogy más megyéből is tapasztalnak összefogást lányáért. Egyébként az ország több pontjáról támogatják őket például kupakgyűjtés formájában, amire végül ráépült más jótékonysági rendezvény is, úgy, mint a mostani békéscsabai. Végül Józsáné Fehér Mária elmondta, a pénzt, ami hozzájuk érkezik ezekből a gyűjtésekből egyrészt Petra gyógytornájára, fejlesztésére és gyógyúszásra fordítják, másrészt arra tesznek félre, hogy ha végre lesz gyógymód, azt a kezelést vagy gyógyszert el tudják kezdeni alkalmazni gyermeküknél.

A jelenleg gyógyíthatatlan betegségre csak nemrég derült fény

Petra kálváriája akkor kezdődött, amikor a kislány alig volt még pár hónapos. Észrevették, hogy valami nincs rendben nála. Már az elején el is indultak a vizsgálatok, de sokáig nem tudták szindrómához csatolni a betegségét, mert mindegyik súlyosabb tünetekkel járt, mint amiket Petra produkált. Majd 2020-ban küldte ki a Pécsi Genetikai Intézet a vérét Finnországba, ahol diagnosztizálták nála az MCTO-t. Tehát két éve szembesültek ezzel először, illetve az időszakosan készült röntgenfelvételek is bizonyították a csontok felszívódását. Józsáné Fehér Mária a mindennapokról elárulta, Petra szerencsére szellemileg teljesen egészséges, sok mindenben el tudja látni magát, és például egész napos iskolába jár, viszont nyáron kerekesszékbe szorult, hiszen már a korábbi rövidtávokat sem tudja lesétálni. Ezért is reménykednek a mihamarabbi gyógymódban.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a beol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a beol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!
Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a beol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában