2019.04.03. 12:32
Videóban üzent támogatóinak Noémi
Hetvennyolcmillió forinthoz közelít a gyűjtés a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Dicsa Noémi számára. A kétegyházi kislány jelenleg otthon lábadozik, miután közel egy hónapot kórházban kellett töltenie egy egyszerű megfázásból kialakult tüdőgyulladás miatt.
Többen érdeklődtek az elmúlt hetekben, hogy miként alakul Noémi sorsa, miután szinte példátlan összefogás eredményeként hatalmas összeg gyűlt össze, illetve gyűlik jelenleg is számára. Gyógykezelése összességében több mint százmillió forintba kerül, mivel ahhoz a világ egyik legdrágább gyógyszerére, a Spinraza nevű készítményre van szükség.
Mint megtudtuk, az elmúlt hetekben is számtalan jószándékú segítő kereste meg a családot (többen például személyesen adták át a Békés megyei vendéglátós akció során összegyűlt, alkalmanként több százezres nagyságrendű támogatást, illetve a Zártszelvény SE kezdeményezéseiről is beszámoltunk korábban), eközben pedig a Noémi számára létrehozott alapítvány bankszámlájára is folyamatosan érkeznek kisebb-nagyobb felajánlások.
A hétfői számlainformációk szerint már 77,5 millió forint gyűlt össze a gyermek gyógykezelésére. Noémi a minap videóüzenetben köszönte meg a támogatást.
A kezelés egyelőre még várat magára. Egyrészt azért, mert anyagilag még nem biztosított, hogy annak megkezdése után néhány héttel a szükséges ismétlő dózisokat is be tudják adni neki – erre sajnos még nem elegendő az összeg –, másrészt pedig továbbra is reménykednek abban, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felveszi a támogatottak listájára Noémit.
Ennek érdekében néhány hónapja újabb kérelmet adtak be. Mindemellett az sem gyorsította meg a folyamatokat, hogy egy egyszerű megfázásból tüdőgyulladás alakult ki Noémi egyébként is gyenge szervezetében, ezért egy hónapot kórházban kellett töltenie. Ebből szerencsére mára felépült, és jelenleg Kétegyházán igyekszik megerősödni kicsit, és néhány kilót magára is kell szednie.
– Az állapota miatt hosszabb időre van szükség ahhoz, hogy a kórház előtti szintre visszahozzuk – mondta el érdeklődésünkre Seres Klaudia, a kislány édesanyja.
Megtudtuk, hogy így a budapesti mozgásterápiás foglalkozások kimaradtak, ám otthon is mindent megtesznek azért, hogy javítsák, illetve szinten tartsák a gyermek fizikai állapotát, izomzatát. – A tornát ő maga is kéri, viszont a nyújtásokat annyira nem szereti, mert húzódnak az izmai, feszülnek az ízületei. Múlt héten vettünk át egy új lábsínt, amihez minden nap fokozatosan szoktatjuk – tette hozzá az édesanya.
A kislány felerősítése már csak azért is fontos, mert június elején a családot Milánóba várják, hogy a helyi klinika szakemberei is megvizsgálhassák. Ezzel az intézménnyel, mint Noémi kezelésének lehetséges helyszínével már korábban felvették a kapcsolatot.
– Számolnunk kell azzal is, hogy ha elkezdjük a kezelést akár külföldön, akár itthon a NEAK támogatása nélkül, akkor minden évben össze kell majd gyűjtenünk a pénzt a folytatáshoz élete végéig. Ez nem kis összeg, ezért is muszáj megvárnunk a támogatási kérelmünkkel kapcsolatos döntést – tette hozzá Seres Klaudia.
Megtudtuk, hogy a tornán túl Noémi egy átlagos napja Kétegyházán főként játékkal és mesenézéssel telik. Kedvence a Mancsőrjárat című rajzfilm, amiből Sky figuráját kifejezetten szereti.
– Most, hogy itt a jó idő, sokat van kint az udvaron az unokatestvéreivel. Nagyon szeret hintázni a fészekhintában, közben pedig jókat nevet a kutya játékán. Emellett persze, mint minden hasonló korú gyerek, ő is nagyon szeret a mobiltelefonnal játszani – árulta el kérdésünkre az édesanya.
Tovább tart a gyűjtés
A következő nagyobb rendezvény, melyet Noémi támogatására hívtak életre, egy jótékonysági bál lesz április 13-án a kétegyházi Táncsics Mihály Művelődési Házban, melyre elővételben értékesítik a jegyeket. A programmal kapcsolatos részleteket az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány Facebook-oldalán is közlik, ahogyan a gyűjtéssel kapcsolatos aktualitásokról is folyamatosan tájékoztatást adnak e felületen.
Az alapítvány továbbra is az 11733027-28360616 (OTP) számú bankszámlán fogadja a kislány gyógyulását támogató anyagi felajánlásokat.
Előzmények:
