Ritka bőrbetegséggel született a dévaványai nő

Az ichthyosis, vagy közismertebb nevén a halbőrűség tipikus tünete, hogy az érintettek bőre jelentősen eltér a normálistól. Fő jellemzője az extrém korpásodás és elszarusodás. Szabóné Dóra Beáta ezzel a genetikai eltéréssel született, azt mondja, olyan, mintha valaki leégett volna a napon és folyamatosan hámlana. Szülei gyerekkorában számtalan orvost felkerestek, az ország szinte összes kórházát bejárták, sőt Németországban és Amerikában is megvizsgáltatták, hogy segítsenek lányukon, aki bizony kinézete miatt sok atrocitásnak volt kitéve.

– Még egészen kiskoromban az egyik kisfiú annyira nem tudta elfogadni az állapotom miatti kinézetem, hogy leköpött. Az óvodába nem vettek fel, mert azt mondták, ez nem kórház. Folyamatosan megbámultak, kibeszéltek az emberek. Az iskolában nem volt, aki mellém üljön. Volt, hogy leszállítottak a buszról, azt mondván, ha így nézek ki, legalább nyakig öltözzek fel. De bizonyos orvosok se voltak túl kedvesek velem. Egy alkalommal, mikor eltört a lábam, nem akarták begipszelni, ezért először úgy, sérülten elcipeltettek a bőrgyó­gyászhoz – árulta el a fiatal nő, aki mindezek ellenére gyermekkori álmának megfelelően ápolónak tanult.

Előbb a békéscsabai kórházban, majd az egyik dévaványai idősek otthonában helyezkedett el, ahol 15 évig dolgozott. Nemrég váltott, így jelenleg egy speciális ellátást nyújtó gyermekotthonban tevékenykedik. Mint említette, munkája során egyetlen negatív hozzáállást nem tapasztalt, s mostani munkahelyén a gyerekek is kedvesen fogadták.

– Amikor az egészségügyi szakközépiskolába jártam, a szomszéd idős hölgy felháborodva mondta édesanyámnak, hogy is gondolhatom, hogy ápolónő leszek. Ekkorra már annyi sérelem ért, hogy pszichológus segítségét is igénybe kellett vennem. Aztán évekkel később, mikor ez az idős asszony éjfélkor felhívott a kórházban, ahol dolgoztam, hogy őt most hozza a mentő, és jó lenne, ha ott lennék vele, ­akkor elmosolyodtam – fogalmazott Szabóné Dóra Beáta.

Hozzátette, persze mindig volt egy szűk mag, aki megértette és elfogadta másságát. Aztán tizenévesen, mikor megismerkedett párjával, megnyílt számára a világ. Boldogságát tovább fokozta, hogy az orvosok intése ellenére – miszerint az utódok örökölhetik a betegséget – mára két egészséges kislány édesanyja is. A sors fintora, hogy ahhoz a férfihoz ment hozzá feleségül, akinek öccse kiskorában leköpte. Párja olyannyira természetesnek találja kinézetét, hogy ez kezdettől fogva nem is téma közöttük.

Szabóné Dóra Beáta elfogadta, s megtanult együtt élni betegségével. Ezt igyekszik sorstársainak is továbbadni. Congenitalis Ichtyosis néven hozta létre Facebook-csoportját, ahol azt tanácsolja a hozzá forduló szülőknek, ne kergessenek álmokat és ne áldozzanak vagyonokat csodakrémekre, inkább költsék közös élményekre ezt a pénzt. Úgy véli, minél hamarabb elfogadják, hogy ez egy gyógyíthatatlan állapot, annál könnyebb lesz az egész család élete – vallja Szabóné Dóra Beáta.

Naponta több órát kénytelen foglalkozni a bőre ápolásával

Az ichthyosis öröklődő bőrbetegség, amelynek több mint húsz változata van, mindnek mások a tünetei. Van, akinek a bőre megvastagszik, és pikkelyes lesz, másoknak elvékonyodik, mintha papírból lenne, és úgy néz ki, mintha megégett volna. Van, akinél alig látszik, másoknál nagyon is szembetűnőek a tünetek. Szabóné Dóra Beáta betegsége még a ritka típusokon belül is különlegesnek számít, csupán minden hatszáz­ezredik embert érinti.

Magyarországon alig ötvenen lehetnek hozzá hasonlóak. Mindennap több órát foglalkozik a bőrével, ennek egyik fontos eleme a dörzsölés, ugyanis bőre nem hámlik le magától. Bőrsejtjei azonban folyamatosan termelődnek, mint mindenki másnak.

Egy egészséges ember percenként 30-40 ezer bőrsejtet hullajt el maga körül – évente több mint négy kilót. Az ichthyosis lamellarisban szenvedő betegek bőre azonban ott marad a testükön. Ez kezelés nélkül vastag réteget alkot, ami kiszárad, könnyen kirepedezik, elfertőződik. A betegséget magát nem lehet meggyógyítani, de vannak módszerek, amikkel karban lehet tartani.