2019.02.27. 12:07
Már Noémi gyógyszeréről tárgyalnak
Hetvenmillió forint felett jár a gyűjtés a gerincvelői izomsorvadással küzdő Dicsa Noémi számára. A kétegyházi kislány gyógyulását több ezren támogatják, és számos rendezvény bevétele is segít, hogy mielőbb összegyűljön a kezeléséhez szükséges összeg.
Fotó: Beküldött felvétel
Mint arról már beszámoltunk, a hatéves gyermek számára az egyetlen reményt egy, Amerikában kifejlesztett készítmény jelenti, mely jelenleg a világ legdrágább gyógyszereinek egyike. A kezdő dózis (3 alkalommal 1-1 injekció kéthetes különbségekkel) ára 68 millió forint; ezt követően egy hónap elteltével, majd négyhavonta úgynevezett fenntartó dózisokat kell adni a gyermeknek, egy injekció ára pedig 22,5-23 millió forint körül mozog.
– Szeretnénk őszinte hálánkat kifejezni, példás összefogásról tett tanúbizonyságot az ország – mondta el megkeresésünkre dr. Seres Ábel, a kislány nagybátyja, a gyermek számára létrehozott Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány elnöke. Hozzátette, az elsődlegesen kitűzött célt elérték, azonban sajnos ez még csak az út eleje. Ezek után azonban úgy gondolják, hogy nincs lehetetlen.
Bár a 68 millió forint elérése önmagában még nem elég a kezelés elindításához – hiszen egyelőre még nem biztosított, hogy az ismétlő dózisokra is meglesz a fedezet –, mindenképpen bizakodásra ad okot, és alapot teremt arra, hogy immár konkrétumokról tárgyaljon a család a Spinraza nevű készítmény gyártójával.
– Tájékozódtunk a gyógyszer beszerzésének lehetőségéről a gyártó amerikai cégnél, és pozitívak a visszajelzések. Kapcsolatban vagyunk egy római klinikával is, ahol szintén a beszerzésben segíthetnek, tőlük egyelőre még választ várunk – számolt be a legfrissebb fejleményekről dr. Seres Ábel. Kiemelte ugyanakkor, a legoptimálisabb megoldás a gyermek számára továbbra is az volna, ha bekerülne az egészségbiztosító által finanszírozottak körébe.
Noémi édesanyja, Seres Klaudia természetesen újabb kérelmet adott be ennek érdekében a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, reményeik szerint néhány héten belül értesítést kapnak a döntésről, és bíznak benne, hogy ezúttal már pozitív lesz a kérelem elbírálása.
A kislány számára létrehozott bankszámlára mindeközben folyamatosan érkeznek a felajánlások magánszemélyektől, illetve kisebb-nagyobb cégektől is. Egyre több helyre kerülnek ki megyén belül és túl is gyűjtődobozok, illetve jótékonysági rendezvények sora is jelzi, nagyon sokan bíznak abban, hogy a nem mindennapi összefogás révén a kislány számára valós közelségbe kerül a túlélés, a gyógyulás esélye. Kétegyházán, Eleken és Gyulán is szerveztek, illetve szerveznek programokat, melyek bevétele Noémit segíti.
Lakatos Levente fiatal író, népszerű blogger is beszámolt a gyermek történetéről, illetve maga is gyűjtést indított: követői és rajongói eddig közel 700 ezer forintot ajánlottak fel a gyermek számára. Ezen, illetve a következő pénteken több Békés megyei szórakozó- és vendéglátóhelyen is Noémi egészségére koccinthatnak és ehetnek a vendégek, mivel a tulajdonosok aznapi bevételük bizonyos százalékát Noéminek utalják át.
Igazán megható felajánlásokról is hírt adott nemrég az alapítvány: az eleki Dr. Mester György Általános Iskola 4.a osztálya például saját osztálypénzéből ajánlott fel a kislány támogatására, s az összeget maguk a gyerekek adták át az alapítvány képviselőinek; a gyulai román általános iskola 2.b osztálya pedig ceruzavásárt rendezett, hogy a bevétellel hozzájárulhassanak Noémi gyógykezeléséhez.
A kislány számára létrehozott alapítvány számlaszáma: OTP 11733027-28360616 (közlemény: Dicsa Noémi).
Átadták a dedikált mezt
A Kétegyházi Sportegyesület megkeresésére a Swietelsky-Békéscsabai RSE a játékosai és a stáb által aláírt dedikált mezt ajánlott fel a 6 éves kislány megsegítésére. A mezt árverésre bocsátották, a licit február 25-én zárult le. A legmagasabb összeget– 100 ezer forintot – Orosz Gergely ajánlotta fel. A dedikált mezt kedden a Swietelsky-Békéscsaba–Busto Arsizio CEV-kupa elődöntő mérkőzés előtt Tálas Zsuzsanna, a Békéscsabai RSE csapatkapitánya és Baran Ádám klubelnök nyújtotta át.
Előzmények:
