Közös összefogással gyűjtenek a ladányi kisfiú gyógyulásáért

Sipos Robika 2013. december 12-én született egészségesen, három és fél hónapos koráig teljesen normál ütemben fejlődött, majd csecsemőkori migráló partialis epilepsziát állapítottak meg, ami az epilepsziák legsúlyosabb fajtája. Intenzív osztályra került Gyulára, utána Szegedre, majd Budapestre. A diagnózist egy 2015-ben Münchenben végzett genetikai vizsgálat is alátámasztotta: a KCNT1 génben heterozigóta-mutáció igazolódott, az orvosok szerint ez az okozója a gyermek epilepsziájának. A mai napig terápiarezisztens, a gyógyszerek mellett is naponta vannak rohamai – tudtuk meg a kisfiú édesanyjától.

– Közel hat hónapig volt Robika kórházban folyamatosan, nyolc hónapos korában, amikor először hazahozhattuk, annyi életjelet sem mutatott, mint egy újszülött, a végtagjait sem tudta megemelni. Mindenféle terápiát, gyógytornát, egyéb gyógymódokat próbáltunk azonnal elkezdeni, amit a mai napig csinálunk: Dévény-torna, TSMT, HRG, hidroterápia, talpreflexológia, lovaglás, EMOST-kezelések, Pető-módszer, konduktív pedagógia, Pfaffenrot-terápia, gyógypedagógiai fejlesztések. Robika hihetetlen akaraterővel és türelemmel áll minden elvégzendő feladathoz, gyakorlathoz, egy igazi kis hős, ezek hatására lassú ütemben, de folyamatosan fejlődik. Eljutottunk odáig, hogy már a két kezét fogva szépen lépked, felültetve az ülést rövid ideig megtartja, és érdeklődést mutat a külvilág felé. Nagyon nagy vágyunk az önálló ülés és járás, amiért mindent próbálunk megtenni – részletezte Siposné Juhász Andrea.

Az édesanya úgy fogalmazott: hatalmas lehetőségük adódott azzal, hogy Solymáron, a Nemzetközi Borsóházban, a kisfiú komplex terápiában részesülhet. Az első konzultáción már túl is vannak, ahol sok reményt kaptak a további célok eléréséhez. Az első intenzív hetüket napi 4 órában a napokban, január 18-án kezdik meg. Ennek az ára azonban 180 ezer forint hetente, és a konzultáción havonta egy hetet ajánlottak. Ez az összeg sajnos már megterhelő a családnak, akik eddig mindent önerőből fedeztek, de ezt már nem tudják kifizetni. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány ezért segíteni akar Robinak, céljuk, hogy egy egyéves terápiát és az ezzel együtt járó költségeket, azaz 3,8 millió forintot gyűjtsenek össze a kisfiú terápiájára.

Egyesztendős terápia

Aki szeretné támogatni a kisfiú gyógyulását, az adományát az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány által nyitott bankszámlaszámra utalhatja át. Az alapítvány kéri, hogy az „adomány” szó legyen feltüntetve a közleményben a felajánláskor.

OTP Bank 11733027-28363516

IBAN: HU25-11733027-28363516-00000000

SWIFT kód: OTPVHUHB