Szarvas

2020.02.23. 11:29

Nem tudhatja, mennyi ideje van, de az biztos, hogy szeret élni Vavrek Anita

Tizenkilenc éves koráig élte az átlagos fiatalok életét a szarvasi Vavrek Anita, amikor is azt vette észre, hogy jobb kezéről eltűnt a hüvelykujj alatti izompárna. Vizsgálatról vizsgálatra járt édesanyjával, majd egyszer csak Szegeden közölték velük az orvosok a szörnyű hírt: nem tudni, mennyi ideig élhet még a ritka, veleszületett rendellenességnek köszönhetően.

Balázs Anett

Vavrek Anita legnagyobb támasza és segítője édesanyja, Vavrek Mátyásné Zsuzsa /Fotó: Kiss Zoltán/

Neurofibromatózis, azon belül is a rosszabbik, II-es típusú formája jutott Vavrek Anitának, akinek szervezete a genetikai betegség miatt leépül, ellentétben az I-es típusú érintettekkel, kiknek bőrén kelkáposztára hasonlító elváltozások jelennek meg, amelyek esztétikai problémán kívül kárt nem okoznak.

Amikor 19 esztendősen közölték vele az orvosok, nem tudják, hogy három hónapig vagy éppen három évig élhet még, továbbá, hogy szervezete lassú, teljes leépülésen megy keresztül, Vavrek Anita édesanyjával együtt módfelett elkeseredett. Míg utóbbi éjjel sírt, hogy ne látszódjon szomorúsága, addig lányának nappal záporoztak a könnyei. Ez így ment két héten keresztül, mígnem a fiatal lány megelégelte a siránkozást, megrázta magát, s azt mondta, hogy ő bizony nem ad esélyt a daganatoknak.

Az évek során nem volt egyszerű dolga, hiszen a látó- és hallóidegei, a központi idegrendszere, a koponyája és a gerincveleje mára telítve van jóindulatú daganatokkal, melyek folyamatosan növekednek számos problémát okozva a mindennapokban.

Vavrek Anita legnagyobb támasza és segítője édesanyja, Vavrek Mátyásné Zsuzsa /Fotó: Kiss Zoltán/

Látása, hallása erősen, szinte a minimális mértékűre csökkent, utóbbinál megemlítette, hogy míg a beszédet nem érti, addig a minap egy meggymag földet érését meghallotta egy videóhíváson folytatott beszélgetésen keresztül. Mindezek mellett egyensúlyvesztési problémái vannak, gyakorta szédül, a fülei immár 15 éve egyfolytában zúgnak, amelyre kihatással van az időjárás, a lelkiállapot, de még az is, ha mondjuk több cukros ételt eszik.

Ahogyan ő fogalmaz, ritkaságának legnehezebb velejárója mégis azt feldolgozni, ahogy az emberek viszonyulnak hozzá. Kezdetben még nem is voltak látható jelei a rendellenességnek, de ma már beszéde suttogó, és gyakorlatilag szájról olvas. Szédülései miatt sokan hitték róla, hogy részeg. Azt mondja, fiatalabb korában erősen megérintették mások megnyilvánulásai, mára azonban már úgy érzi, felnőtt a feladathoz, s megfelelően tudja kezelni a szituációkat.

Minden nehézség ellenére optimizmusa, humora, az életvidámsága nemhogy régi formájában megmaradt, de új erőre is kapott.

Szarvason, nagybátyja szerelvényboltjában dolgozik, ahol amíg a hallása engedte, kiszolgált, jelenleg irodai munkát végez.

Az ismerkedéssel sem volt gondja, bár korábbi komoly kapcsolatának vége szakadt, a szerelem újra rátalált. Párjával a neten ismerkedett meg. A csabai férfi, aki időközben a vőlegénye lett, mindenben támogatja, segíti.

– Jönnek sorban a tünetek, ahogy ez lenni szokott, de élnek a szüleim, van egy szerető vőlegényem, van munkám, még hallok, látok, érzek, és nagyon szeretek élni. Jó lenne, ha az egészséges emberek jobban odafigyelnének a ritkákra és velük szemben elfogadóbbak lennének – hangsúlyozta Vavrek Anita, aki a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének Ritka Betegek Boldog Pillanatai 2020 pályázatára fotójával benevezett. Az eredményeket a február 29-ei világnapon hirdetik majd ki Budapesten.

Új készülék híján csak tapogatózik

Orvosi berkekben ez idáig nem ismert olyan terápia, amely meg tudja állítani a neurofibromatózis rosszabbodását. Komolyabb kezelés az Egyesült Államokban kérhető, de az nem támogatott. Vavrek Anita elmondta, látása az egyik szemén maradt meg, mindössze tíz százalékban. Továbbá mindkét fülén készüléket hord, de már nagyobb teljesítményű kellene neki, mert alig van beszédértése, ám támogatás híján kénytelen a jelenlegivel boldogulni, mert nem tudja megvenni a közel 800 ezer forintos új eszközt.

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a beol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában