Hallgassa élőben!
Fotó: boon.hu

Az SMA1-es Lilikének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége: a gyűjtés már elindult

Elkezdődött a gyűjtés a mezőkeresztesi kislány gyógyulásáért. A világ legdrágább gyógyszere a cél.

Lilike 10 hónapos, az ilyen korú babák már kúsznak-másznak, gondtalanul játszanak, de a mezőkeresztesi kislány nem tud, mert gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Annak is a legsúlyosabb típusában, a SMA1-ben. Ugyanilyen betegsége van a kazincbarcikai Zsombinak, akinek országos összefogással sikerült összegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Ennyibe kerül ugyanis a Zolgensma génterápia, amit csak egyszer kell beadni a kis betegeknek, és jelentős eredmény várható tőle. Most azonban Lilikéért folyik a gyűjtés, hiszen kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.

Gépekhez kötve

Jelenleg a kislány gépekhez van kötve – mondta a boon.hu-nak az édesanya Somogyiné Miskolci Éva. Mivel Lilinek nagyon gyengék a nyelőizmai, gyomorszondán keresztül lehet csak etetni, ezt napi 16 órán keresztül kell használni. Ezenkívül a nyálelszívó és köhögtetőgépre is állandóan szüksége van a kislánynak. Figyelni kell arra is, hogy Lilike oldalra fordítva tartsa a fejét, mert így kevésbé történhet fulladás. Ha pedig sír, azonnal meg kell nyugtatni, hiszen ilyenkor nem vesz levegőt, és oxigénhiányos állapot következhet be. A szülőket rendkívül megviseli lelkileg és fizikailag is kislányuk betegsége. Amikor már kezdett volna kialakulni egy napi rutin az ellátásában, akkor rosszabbodott az állapota, ami most még több odafigyelést és törődést igényel.

Sokan segítenek

Még most alakulnak a különböző gyűjtési lehetőségek. Mezőkeresztesen máris nagy az összefogás. Az asszonyok süteményeket sütnek hétvégén, és azokat felkínálják eladásra, a bevételből pedig Lilikét támogatják. Van egy csoport a közösségi oldalon, ahol tárgyakat lehet felajánlani licitre, és a Zsombiért létrehozott kupakgyűjtési pontok is megmaradtak. Sőt szeretnénk gyűjteni az alumíniumdobozokat is, hogy minél előbb meglegyen a szükséges összeg – sorolta az édesanya.

Lilikének kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát

– mondta Somogyiné Miskolci Éva, aki hozzátette: akik szeretnek futni, azok jótékonysági futóversenyre nevezhetnek egy applikáció segítségével. Folyamatban van a Lilikét támogató alapítvány létrehozása is, amely majd a pénzbeli adományokat tudja fogadni. Addig az édesanya számlaszámára lehet utalni a kislány gyógykezelésére szánt összeget.

A város is segít

Mezőkeresztes polgármestere, Majoros János a város önkormányzatának internetes oldalán is felhívta a figyelmet Lilikére, és arra kéri a mezőkeresztesieket, hogy támogassák a kislányt. A polgármester a lapnak elmondta, amikor először megtudta, hogy milyen hatalmas összeg kell Lili gyógykezeléséhez, hihetetlenül nagynak, szinte elérhetetlennek találta, de tudja, hogy nincs lehetetlen, és összefogással sikerülhet a cél.

– A települési adakozáson kívül térségi, sőt országos gyűjtésre lesz szükség, hiszen Mezőkeresztes lakói nem tudják ezt a hatalmas összeget előteremteni. A város önkormányzata is támogatja Lilikét, de a képviselő-testület tagjai magánemberként is. Természetesen magam is hozzájárulok a kislány gyógyulásához. Az önkormányzat vásárolt 20 kisebb adománygyűjtő ládát, ezt a város különböző intézményeiben, üzleteiben helyezzük majd el. Útjára indítjuk az úgynevezett vándorládát, ami eddig Zsombinak gyűjtött. Ez majd településről településre utazik, hogy minél többen hozzájárulhassanak a drága gyógyszerhez. Lenne egy kérésünk. Aki tudna számunkra adománygyűjtő ládákat küldeni, nagyon megköszönnék, mert ezeket a térség településein helyeznénk ki, hogy minél többen segíthessenek a beteg kislánynak – hívta fel a figyelmet Majoros János polgármester.

Lilike gyógykezeléséhez 697 millió Ft-ra lenne még szükség.

Eddig összegyűlt: 33 millió forint

Bankszámlaszám: 11773377-01727320 Somogyiné Miskolci Éva

Közlemény: Adomány

Ha tud, Ön is segítsen Lilikének!

(A borítóképen: Somogyi Lilike SMA1-ban szenved, nagy szüksége lenne egy drága gyógyszerre)

Hozzászólások

Vakcinométer
Orbán Viktor: 3 250 000 honfitársunk beoltva (videó)
kiemelten fontos / 26 perce
Közös feladat az erdők felkészítése a klímaváltozásra
A klímaváltozás és a hozzá történő alkalmazkodás az erdőgazdálkodás elmúlt száz évének talán legnagyobb kihívása – jelentette ki Nagy István tárcavezető az Európai Erdők 8. Miniszteri Konferenciáján.
Gyász
GYÁSZHÍR Fájó szívvel tudatjuk, hogy Süli Ferencné szül. Megyeri Judit békéscsabai lakos 83 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 20-án 14 órakor a békéscsabai Berényi úti temetőben lesz. A gyászoló család
"Nem hal meg az, akinek emléke Örökké szívünkben él." Gyászhír Fájó szívvel tudatjuk, hogy Laukó András a volt Május 1 Tsz nyugdíjasa békéscsabai lakos 2021. április 01-én 81 éves korában elhunyt. Végső nyugalomra helyezése 2021. április 22-én 12 órakor lesz a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük meg mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család.
"Nem hal meg az, akinek emléke Örökké szívünkben él." Gyászhír Fájó szívvel tudatjuk, hogy Budai László Mihály baleseti helyszínelő vizsgáló békéscsabai lakos 2021. április 09-én 58 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni temetése 2021. április 20-án 12 órakor lesz a békéscsabai Tompa utcai evangélikus temetőben. A gyászoló család.
Gyászhír Soha el nem múló fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Zsidják Józsefné szül.: Pethes Irén a volt Kerámia Gépgyártó nyugdíjasa telekgerendási ( volt Békéscsaba Fiumei utcai lakos) 2021. április 14-én 77 éves korában elhunyt. Drága halottunkat 2021. április 21-én 15 órakor kísérjük utolsó útjára a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család.
"Nem hal meg az, akinek emléke Örökké szívünkben él." Gyászhír Fájó szívvel tudatjuk, hogy Csjernyik Mátyás békéscsabai lakos 2021. április 14-én 66 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 23-án 12 órakor lesz a békéscsabai Vasúti temetőben. Kérjük a végtisztességen megjelenőket, hogy kegyeletüket egy szál virággal róják le. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család.
GYÁSZHÍR Mély fájdalommal, megrendülten tudatjuk, hogy Dr. Futakiné Pongrácz Jolán szűcsmester életének 92. évében végleg megpihent. Temetése 2021. április 23- án 11 órakor a békéscsabai Szarvasi úti katolikus temetőben szűk családi körben lesz. Engesztelő szent mise aznap 18 órakor a belvárosi katolikus templomban lesz. A gyászoló család
Gyászhír Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Wiand László Károly békéscsabai lakos 90 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 23-án 10 órakor a békéscsabai Vasúti temetőben. A gyászoló család
Gyászhír Soha el nem múló fájdalommal tudatjuk, hogy Szakálas Róbert ( Kisszaki) hosszantartó súlyos betegség következtében életének 53. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 21.-én 13 órakor lesz a békéscsabai Szarvasi úti katolikus temetőben. Édesanyja testvére László
"Nem hal meg az, akinek emléke Örökké szívünkben él." Gyászhír Fájó szívvel tudatjuk, hogy Makai János békéscsabai lakos 2021. április 10-én 67 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatója 2021. április 22-én 14 órakor lesz a békéscsabai Szarvasi úti temetőben. Kérjük kegyeletüket egy szál virággal róják le. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Lippai Pál békéscsabai lakos 2021. április 12-én, 73 éves korában váratlanul elhunyt. Temetése 2021. április 20-án, kedden, 11 órakor lesz a békéscsabai Szarvasi úti katolikus temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útján elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Fájó szívvel tudatjuk, hogy URBÁN ANDRÁSNÉ szül.: Gergely Róza békéscsabai lakos 87 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni temetése 2021. április 21-én 12 órakor lesz a békéscsabai Berényi úti temetőben. A gyászoló család
"Ilyen az ember. Egyedüli példány. Nem élt belőle több és most sem él. S mint fán se nő egyforma két levél, a nagy időn se lesz hozzá hasonló." (Kosztolányi Dezső: Halotti beszéd) Gyászhír Fájó szívvel tudatjuk, hogy Lung János Csabaszabadi lakos hosszantartó súlyos betegség után 2021. április 5-én 67 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 19-én 15 órakor lesz a békéscsabai Vasúti temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. Tisztelettel a kialakult helyzetre kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését, megértésüket köszönjük. A gyászoló család
Küzdöttél, de már nem lehet, a csend ölel át és a szeretet. Csak az hal meg, akit elfelejtenek, örökké él, akit nagyon szerettek.” (Tóth Árpád) Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Rigó János 2021. március 25-én, életének 88. évében elhunyt. Szeretett halottunk hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 17-én, szombaton 10 órakor a Berényi úti temetőben lesz. Drága emléke szívünkben örökké él! Kérjük, kegyeletüket egy szál virággal róják le! A gyászoló család
Drága szüleimnek Árvai Jánosnénak és Árvai Jánosnak 37. haláluk évfordulóján, drága férjemnek Hajdú Imrének halálának 3. évfordulóján bánatos szívvel, szeretettel gondolok szomorú felesége és szüleimnek szerető leányuk Irénke. Nyugodjatok békében
GYÁSZHÍR Soha el nem múló fájdalommal tudatjuk, hogy Szák Andrásné szül. Medovarszki Zsófia volt FÜSZÉRT dolgozó békéscsabai lakos 2021. április 10-én rövid súlyos betegség után elhunyt. Drága halottunkat 2021. április 15-én 15 órakor kísérjük utolsó útjára a békéscsabai Tompa utcai evangélikus temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
"Az édesanyák nem halnak meg, Csak fáradt szívük pihenni tér." GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Pap Sándorné szül. Sovány Terézia Mária békéscsabai lakos 2021. április 10-én, 68 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 16-án 15 órakor lesz a békéscsabai Zsigmond utcai katolikus temetőben. Ezúton köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és fájdalmunkban osztoznak. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Soha el nem múló fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Vámos Józsefné szül. Sánta Ilona békéscsabai lakos 87 éves korában csendesen megpihent. Szeretett halottunkat szűk családi körben helyeztük örök nyugalomra a békéscsabai Tompa utcai temetőben. A gyászoló család
GYÁSZHÍR Fájdalommal tudatjuk, hogy Papp Éva békéscsabai lakos 64 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni temetése 2021. április 15-én 10 órakor lesz a békéscsabai Vasúti temetőben. A gyászoló család
Gyászhír Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Ancsin Béláné szül.:Gajdics Katalin békéscsabai lakos 2021. március 31-én 80 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 16-án 10 órakor lesz a békéscsabai Szarvasi úti katolikus temetőben. A gyászoló család.
GYÁSZHÍR Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Budai Mihályné szül. Mézes Ilona békéscsabai lakos 86 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 15-én 11 órakor lesz a békéscsabai Zsigmond utcai katolikus temetőben. A gyászoló család
Mozgókép / 56 perce
Brazíliában keresik Orson Welles megcsonkított klasszikusának eredeti változatát
különös összefüggés / 1 órája
Megdöbbentő esetek: a koronavírus-fertőzés segíthet legyőzni a rákot?
Magyar közút / 1 órája
Nem találtak baleseti gócpontot Békésben
P. G.
Harc a járvány ellen / 1 órája
Szlávik: bár jók az oltási adatok, a védekezést nem lehet elengedni
Közlekedés / 2 órája
Felkészült az utasforgalom fellendülésére a Budapest Airport
ügyes vagy, Gil! / 2 órája
Világrekordot állított fel karikaátugrásban egy kutya